I dok su mnogi prvi dan 2019. godine proveli u mirnoj atmosferi obiteljskog doma, 25-godišnja Kristina Horžić iz Novske nije mogla naći svoj mir. Putem Facebooka je ministru Milanu Kujundžiću poslala 'antičestitku'. Kristina nam je otkrila što znači bolovati od spinalne mišićne atrofije u Hrvatskoj i znati da postoji lijek, ali da ti ne daju pravo na njega
Uz veliku podršku Udruge Kolibrići, udruge roditelja vitalno ugrožene djece i veliku podršku obitelji i svojih prijatelja, 25-godišnjakinja iz Novske je odlučila da 2019. godina mora početi glasno, u borbi za bolje sutra. Naime, Kristina Horžić iz Novske je jučer na svom Facebook profilu ministru zdravstva Milanu Kujundžiću poslala novogodišnju "čestitku". Točnije, pismo javnosti u kojem opisuje kroz kakvu dobnu diskriminaciju mora podnositi osoba koja živi u Hrvatskoj, a koja je oboljela od spinalne mišićne atrofije.
Pojednostavljeno rečeno - ako osoba boluje od teške bolesti zbog koje joj je samostalno kretanje otežano, a ima 18 godina i jedan dan, ne može dobiti lijek Spinrazu. Ako osoba ima 25 godina, poput Kristine, također ne može dobiti terapiju Spinrazom. Ali ako osoba ima 17 godina i 364 dana, lijek prema hrvatskom zakonu može dobiti. I da, to znači da može dobiti terapiju ne na jedan dan, do 18. godine, nego dokad god joj treba.
"Želim ukazati na diskriminaciju"
Spinraza je lijek koji zaustavlja teško stanje spinalne mišićne atrofije, a u Hrvatskoj ga mogu dobiti samo pacijenti do 18. godine starosti:
"Nije mi prvotno bila želja istupiti javno, s Facebook objavom, nisam osoba koja se javno ističe i želi biti u centru pažnje, no kada se radi o ovome, to sam morala napraviti, morala sam svoju intimu podijeliti s cijelom Hrvatskom, a možda i dalje, što je meni veliki šok uz sve stvari s kojima se borim... No, moram i na taj način istupiti da bih ukazala na diskriminaciju koja se provodi.
Ovaj jedini lijek za spinalnu mišićnu atrofiju je odobren prije dvije godine. Odobrila ga je Europska agencija za hranu i lijekove, a to što je pronađen lijek za tako tešku bolest je čudo. Nitko ne očekuje da ćemo mi od tog lijeka trčati i skakati, barem za sada, a u najavi su i još neki lijekovi. Ovaj lijek će prvenstveno zaustaviti bolest, nema daljnje progresije, nema daljnjeg propadanja...
Prosvjed 2017.
Druga stvar; kod osoba kod kojih mišići nisu atrofirali u potpunosti, a ja se služim i rukama i s nogama, samo što sve radim puno, puno, puno usporenije nego vi.., postoji velika nada i zapravo smo vidjeli dokaze. Svakodnevno gledamo na društvenim mrežama slučajeve iz drugih država u kojima se liječi Spinrazom - osobama se vrati snaga, mišići ponovno mogu rasti i jačati, i samim time pokreti postaju veći...
Imate primjer djeteta na respiratoru koje je počelo pomicati šakama i stopalima, a onda možete misliti kako može djelovati na nekoga tko je u stanju poput mene, jer ja još uvijek hodam po kući i samostalna sam!
Dijagnoza u drugoj godini života
Rođena sam kao zdrava beba, međutim kada su druga djeca krenula hodati i ustajati, moja mama je uočila da to nije bilo na način na koji je to bilo kod moje sestre. Odvela me u bolnicu, tu su mi rađene pretrage, i u mojoj drugoj godini su došli do dijagnoze spinalne mišićne atrofije. Rekli su mojoj mami da jedino što može raditi je grliti maziti i ljubiti svoje dijete i jednostavno uživati s njim do trećeg rođendana jer sljedeći vjerojatno neću dočekati…
Kristinini prvi koraci
Međutim, hvala Bogu što imam takve roditelje, što nisu odustali, što su se lavovski borili, ne znam gdje me nisu sve vodili. I sve medicinske, i sve alternativne metode su isprobavali i vjerujem da moje stanje zato nije tako ozbiljno. Tu sam. Krećem se i dalje. Ali, strašno je, kada je konačno, nakon 23 godine mog života lijek tu i može mi pomoći da se osamostalim, ali sada mi na putu stoji, eto, ministar..."
Mirno okupljanje u Novskoj
Inače, liječenje Spinrazom je iznimno skupo, osobe iz Kristinine okoline su joj nudile financijsku potporu, no ona o tome nije željela niti čuti. Smatra da i ona sama, ali i ostali građani Hrvatske koji su u stanju poput njezina, imaju pravo na besplatno liječenje. Zbog toga i organizira u subotu mirno okupljanje u Novskoj: "Novska za Anamariju i Kristinu" kroz koje će još jednom nastojati senzibilizirati javnost za probleme oboljelih i nejasnoće u pravu na liječenje. Inače, Anamarija Gračaković je Kristinina sugrađanka koja je nedavno napunila 18 godina, a koja je od rođenja na respiratoru te ima tešku dijagnozu spinalne mišićne atrofije. Da, ni ona zasad nema pravo na lijek...
Zanimalo nas je kako se Kristina nosi s ovom teškom dijagnozom.
"Otkad se sjećam mogu reći da sam imala stvarno normalno djetinjstvo, od igranja od komunikacije s drugima, nitko se nije meni morao prilagođavati niti su se morali stvarati posebni uvjeti za mene jer sam odgajana tako da jednostavno što želim to i napravim i uvijek sam u tome imala potporu."
Velika potpora obitelji
Završila je srednju ekonomsku školu, nakon koje je stažirala godinu dana, a sada se zaposlila u Ministarstvu unutarnjih poslova. Kristina danas priznaje da joj je obitelj neopisiva potpora. Posebno dvije sestre, starija koja joj je i kolegica, te mlađa, koja je zbog svoje Kristine upisala studij fizioterapije: "Studira fizioterapiju, velikim dijelom je to upisala jer starija sam od nje skoro 4 godine i oduvijek provodim vrijeme na terapijama, a ona je puno, puno puta morala ići sa mnom jer me nije imao tko pričuvati. Ona me doma razgibava i vježba tako da imam i njenu stručnu pomoć.
Kristinine sestre Iva i Monika
Idem na posao ujutro u kolicama, radim uz ovu bolest, financijski se mogu brinuti za sebe i sada postoji šansa da postanem ponovno samostalna, jer sam bila samostalna do unatrag nekoliko godina."
Tek prije nekoliko godina joj je zatrebala pomoć obitelji... Na putu do ponovnog osamostaljenja Kristini stoji cijeli jedan sustav koji ne funkcionira...
“Ljuta sam… Postala sam ogorčena i ljuta, a to nisam ja, što je najtužnije. Jer ja volim pozitivu, pozitivna sam osoba, širim pozitivu, što mi postaje sve teže i teže...
Svoju borbu ne smatra lavovskom: “Nama je to normalno. Nikad me nisu gledali kao drugačiju ili da je meni teže nego mojim sestrama. Ako su one morale oprati tanjur poslije ručka, i ja sam morala. Sve je bilo isto, nema popuštanja, već samo bodrenje, "Ti to možeš". I stvarno sam zahvalna što sam odrasla u takvoj funkcionalnoj sredini. Tu sam gdje jesam, ponosna sam na sebe, i to mogu jasno i glasno reći. U stanju sam brinuti se o sebi, imam svu ljubav koja mi je potrebna, znam da ne možemo svi imati sve u životu, ali meni fali zdravlje - a postoji lijek…
Osjećam se otpisano
Smiješno je, kaže, da zdravstvenih razloga za sprečavanje terapije Spinrazom starijima od 18 zapravo nema:
“Karikiram – lijek dobije osoba u Njemačkoj koja ima 19 godina i njoj pomaže, kao i osoba od 25 i od 17, ali problem nastane kada lijek dođe u Hrvatsku, kada prijeđe granicu... Da sam dobila bolji razlog, da mi se lijek zabranio zbog recimo, manjka željeza, i zbog toga ne mogu dobiti lijek, pa bih onda imala opravdane kriterije. Ali ne da mi se govori o dobnoj granici kad proizvođač lijeka nije stavio dobnu granicu!"
Prosvjed 2017.
Dana 30.studenoga 2017. godine je održan prosvjed na Markovom trgu, lijek Spinrazu tada još Ministarstvo zdravstva nije htjelo nikome dati. Ipak, nakon prosvjeda, odjednom se lijek počeo davati najugroženijima: "Tada me ministar pitao koji sam tip i kada sam mu odgovorila, on je meni rekao: “Pa vi biste bili idealan kandidat. Sad odjednom nisam...Nakon drugog istupa, lijek odjednom mogu dobiti oboljeli do 18. godine. Pa koliko ću još puta morati istupati i svoju privatnost dijeliti da se konačno odobri lijek?!
Nemojte me krivo shvatiti – lijeka za oboljele do 18. godine ima, i zbog toga mi je srce veliko kao kuća, drago mi je da oni mogu zaustaviti svoju bolest, ali... i ja sam tu. Jednostavno, osjećaš se otpisano, bez ikakve šanse, bez nade.
Prosvjed 2017.
Ja se borim za svoj život
Imam 25 godina, svjesna sam svega, to je moj život, ja se borim za svoj život. Uvijek sam bila povezana s realnošću, nisam osoba koja puno očekuje, pa se niti puno ne nadam, idem iz dana u dan. Kako što naiđe, tako to rješavam. Ali jednostavno, obitelj me drži, oni me guraju dalje, dalje, dalje!
Obožavam biti u društvu i biti okružena ljudima, obožavam upoznavati nove ljude, obožavam se smijati, obožavam kada se netko drugi nasmije. Obožavam glazbu, ne prođe dan da je ne slušam. Volim biti korisna, volim se osjećati da doprinosim društvu, iako ne dobivam baš najbolje od tog društva, ali dobro (smijeh). Ne volim biti zatvorena, volim osjećati da postojim i da sam korisna, da radim nešto dobro
Idemo biti pozitivni i idemo vjerovati da će u skorijoj budućnosti biti i nečeg dobrog".
Komentiraj, znaš da želiš!
Za komentiranje je potrebno prijaviti se. Nemaš korisnički račun? Registracija je brza i jednostavna, registriraj se i uključi se u raspravu.