Life&style 28. siječnja 2019.

Veliko srce Franke Batelić

Instagram @haileybieber.

Popularna hrvatska pjevačica Franka Batelić raznježila nas je svojom objavom na Instagram profilu, ovih je dana podržala i kampanju Hrvatskog saveza za rijetke bolesti pod nazivom ''Rijetki inspiriraju. Ostavi trag!''

Pjevačica Franka Batelić sinoć je na svom InstaStoryju podijelila dva storyja u kojima pruža podršku 8-godišnjoj Emi Simonović, natjecateljici popularnog srpskog talent showa "Pinkove zvezdice". Talentirana djevojčica se u četrnaestoj emisiji "Pinkovih zvezdica" predstavila pjesmom "S tobom" koju u originalu izvodi upravo Franka Batelić.

Njezina izvedba oduševila je domaću pjevačicu koja ju javno pohvalila. "Ovo je nešto najdivnije. Kakav glasić. Waaauuuuuuu!!!!!" i "Bravoooooooo. Samo naprijed Ema", napisala je Franka uz isječke videa na kojima 8-godišnjakinja pjeva njezinu pjesmu. 

 | Autor: Instagram Screenshot Instagram Screenshot

Unatoč tome što žiriju ta pjesma nije bila poznata otprije, Ema je dobila brojne pohvale za svoju izvedbu. "Odlična je pjesma i moram priznati da je nikada nisam čuo do sada. Super si ti to izvela, cijela slika je bila jako zanimljiva i ja nemam naročitu zamjerku na tvoju interpretaciju", rekao je Marko Kon, jedan od članova žirija

Supruga našeg poznatog nogometaša Vedrana Ćorluke ovih je dana podržala i kampanju Hrvatskog saveza za rijetke bolesti pod nazivom ''Rijetki inspiriraju. Ostavi trag!''. Cilj ove kampanje je širenje informacija i podizanje svijesti o rijetkim bolestima kako bi se za njih u sustavu pronašlo mjesto. Uz pjevačicu Franku Batelić, u kampanju su se uključili Igor Mešin, Zlatko Dalić, Luka Bulić i Martina Tomčić.

 | Autor: Instagram @haileybieber Instagram @haileybieber

No, krenimo od početka. Brojni od nas, čak 41 posto Hrvata, uopće ne zna za pojam rijetke bolesti, a oni koji znaju nisu dovoljno upoznati s problematikom. Rijetkom bolešću, smatra se, naime, ona bolest koja se javlja na manje od 5 pojedinaca na 10 tisuća stanovnika. Broj rijetkih bolesti penje se do 6 i 7 tisuća raznih dijagnoza, a čak 6-8 posto europske populacije boluje od neke vrste rijetke bolesti. 

 | Autor: PR/WhatsApp PR/WhatsApp

Kako bi se u Hrvatskoj podigla svijest o postojanju rijetkih bolesti, Franka Batelić, Igor Mešin, Luka Bulić, Martina Tomčić i Zlatko Dalić odlučili su ovu kampanju podržati uključivanjem u video spot s oboljelima. Htjeli su, naime, istaknuti važnost aktiviranja svih dionika društva po pitanju ove teme. Spot još uvijek nije ugledao svijetlo dana, ali s nestrpljenjem ga iščekujemo. 

 | Autor: PR/WhatsApp PR/WhatsApp

Kampanja ''Rijetki inspiriraju. Ostavi trag!'' provodit će se u 20 hrvatskih gradova tijekom veljače, a pripremljen je edukativni sadržaj za učenike srednjih škola koji bi mogli postati budući predstavnici zdravstvenog sustava. Osim toga, kampanju su podržali predstavnici lokalnih vlasti, a cilj je podići svijest o postojanju bolesti te doprijeti do što većeg broja oboljelih. 

 | Autor: PR/WhatsApp PR/WhatsApp

«Oboljeli od rijetkih bolesti i članovi njihovih obitelji marginalizirana su skupina u društvu. Za bolesti s većim brojem pacijenta postoje jasne smjernice i rješenja unutar zdravstvenog sustava, za neke postoje registri, liječnici su upoznati s njima i lako ih dijagnosticiraju i liječe. S druge strane, u sustavu socijalne skrbi postoji mnogo nedostataka poput istodobne primjene pravilnika koji su međusobno neusklađeni, što onemogućuje primjenu individualiziranog pristupa koji je ključan u razumijevanju potreba oboljelih od rijetkih bolesti i njihovih obitelji. Često je pronalaženje mjesta u sustavu borba s vjetrenjačama koja traje godinama i vode je pojedinci. Naša je zadaća da se pobrinemo da to više nije slučaj za rijetke bolesti» kažu iz Saveza.

Komentari 0