Dok Hrvati ne pokrenu nešto sami, ništa se ovdje ne događa. Kako su američki Hrvati skljupljali pare za vatrogasce ovog ljeta, tako je sada pokrenuta i peticija za pomoć roditeljima-njegovateljima koja kola društvenim mrežama. Zašto bi pobogu to sve radili oni koji se hrane od naših poreza? Imaju građani srca i za njih. Para nitko nema, ali tko će pomoći ljudima u nesreći? Oni koji se guraju i naslikavaju s pršutom na čelu? Neki dan je svoje okice zaklopio jedan od malenih s potrebama, maleni Leon Lapaš. A njegova majka Leonela Pomper je u drugoj sekundi utakmice za pokušaj preživljavanja života ostala bez svih prava. Nije baš ostala bez ikakvih primanja, dobivat će nekakvu naknadu s burze, ovisno valjda o svim onim 'fali ti jedan papir' dokumentima koje donese. Tlo pod nogama je izgubljeno, a sada je i rupa bez dna dobila na dubini. 

Moja baka izgubila je dvoje djece. Rekla mi je – Selma, ništa gore. Upoznala sam čovjeka kojem je dijete poginulo na cesti ispred kuće, rekao mi je – Selma, onda umreš. Bila sam na par sprovoda na kojima su roditelji otpratili vlastitu djecu na počinak. Bol toliko jaka, da presavije kičmu i dušu. Praznina od koje otupiš. I jedino što želiš je zaklopiti oči s njima. Izgubiti dijete, nešto je što niti jedan roditelj ne bi smio iskusiti. Izgubiti dijete s potrebama je drugačije? 
Kad se sjetim prvog odlaska na Zaraznu s klincem, jer je, jednostavno, dehidrirao uslijed jake viroze, i rečenice kada je doktor rekao da mora ostati u bolnici… tijelo se paralizira od straha, ne znaš što ti je činiti, gutaš, nema sline, dišeš – plitko. Imao je visoku temperaturu. Bili smo u bolnici par dana, ja s njim u sobi. Otišli kući i više se ponovilo nije. Par dana bolnice meni je bilo dovoljno za čitav život. Što bi dala mama jednog vitalno ugroženog djeteta da je imala ovakav luksuz – strepnje i paralize od svega par dana? Kako li je to kada ti doktor kaže – nemojte se previše vezati za svog sina? 

Kako je rekao jedan doktor, nakon postavljenih dijagnoza Aniti, sestri od frendice… maleni boluje od Menkesovog sindroma. Dijete je s 5 mjeseci doživjelo moždani udar, i odonda je sve krenulo nizbrdo. 5 mjeseci su ti roditelji i ta obitelj živjeli onako kako su sanjali 'odrasli život'. Mama, tata, seka i braco. No, prst sudbine je natjerao da ovaj maleni leži i ne može ništa samostalno, iz njega vire cjevčice, a obitelj je na standby-u. Mama kreće od ranog jutra, nakon obično teške i neispavane noći, i ne staje do … pa, nikad. Ona ne staje. Ima pomoć obitelji, nisu toliko financijski ugroženi kao drugi primjeri iz Lijepe Naše, njezin suprug radi, ima pomoć sestre, starije kćerkice, čitave obitelji. Koliko je onih koji nemaju ni to, emotivno i  najosnovnije? Kad ju pitam za popis pomagala na listi HZZO-a, kaže: Gle, nije strašno strašno, dobijemo dosta, ali to nije dobra kvaliteta, i ne dobijemo rezervu. Moj Marin je vitalno ugroženo dijete, i ako se slučajno aparat pokvari, on je u istinskoj životnoj opasnosti.

Sjećate li se Marina Dražića, bio je jedan od vitalno ugroženih, bolnica ga nije mogla primiti, a briga države o teško i smrtno bolesnim ljudima je na zavidnom nivou. Not. Zbrinjavanje djece u terminalnim fazama bolesti, nešto je što za naše Ministarstvo zdravstva predstavlja znanstvenu fantastiku, a maleni pacijenti, njihovi roditelji, obitelji i doktori neka samo gledaju. Dostojanstvo i pravo na njega neka sami pokušaju osigurati. Država nema ovo pitanje regulirano uopće, pa je stoga i njegova mama Anita otišla nazad na posao, kada je njezina zjenica, Marin napunio 8 godina, jer je status 'mame njegovateljice' financijski nedovoljan. 2.500 kn. Ona je prihvatila varijantu 'pola radnog vremena', da što manje izbiva od sina.
Pitam se kako gledaju na te mame direktori svih skupina, mame kojima je dijete 'vječito bolesno'. Moj jedan je nakon što je maleni zakurio, a ja ostala doma, drugi dan došao do moje kolegice i pitao – misli li se Selma više vratiti na posao? Drugi dan. A imao je samo visoku temperaturu.

Kad ova mama priča o tome, u glasu čuješ jednu dozu indiferentnosti koje se bojiš. Kaže kako je uvijek teško, ali onda kada se dogodi ovakav slučaj kao što je s malenim Leonom, onda te podsjeti na to što i tebe u jednom trenutku čeka: "Tada ovo pitanje ispliva na površinu, ali to prođe i onda tu i tamo kojeg novinara zanima ova priča. Ogorčena je toliko da više ne zna kuda će s tim osjećajem. Roditelji koji izgube dijete, odmah, iste sekunde gube svoja prava. Odmah. S burze mogu dobivati naknadu za nezaposlene. Što može žena koja je 12 godina provela uz krevet svog djeteta, kojeg više nema? – pita me. Čita forume i gleda kako ljudi kažu – pa hajde, zasučite rukave sad. Ili što želite – dobivate pomoć od države! 2.500 kn mjesečno. 
Svi već dobro znamo u kunu koliko je to jednako ničemu.
Život s takvim djetetom, u čitavu obitelj unese kaos i razdor. Potrebno je puno snage i neizrecivo mnogo ljubavi da se sve održi na jednom mjestu.
 – Preveliko je to mučenje za neke, nisu ljudi spremni na to, ne znaju kako da se nose s time, razvode se, pa onda nastavljaju sami… a od psihološke pomoći ni 'P'. Ima, ako ju sam tražiš ili plaćaš privatno, ali država ni to ne daje. Mi se sami moramo organizirati i tražiti, i moliti, i kumiti, i pisati… 

Ona vodi udrugu Kolibrići, s još 3 mame vitalno ugrožene djece. Jedino tako mogu probati nešto postići više. Jako je teško. Barem nabaviti rezervne aparate za dječicu koja su u stalnoj životnoj opasnosti. U ovoj zemlji u zadnje vrijeme nema dovoljno zraka za udahnuti, kao da se posljednja kap prelila, i sada se kanalizacija izlijeva na sve strane. Dovoljno je teško probavljati neizrečene kazne, puštene ubojice ili masovnu krađu love iz državne blagajne, a onda te ošamari ovakva nepravda. 

Drago mi je da naše političare smiju voziti samo najskuplje limuzine, jer oni moraju biti na sigurnom. Kolica za prijevoz malenih vitalno ugroženih, ne trebaju biti top klasa.  Super mi je kada objave, zločesti novinari, koliko je neko političko društvance potrošilo na janjetinu ili kada čujem kako oni koji su do jučer još jedino znali za ćevape, svakodnevno šalju dostave po sushi kod najboljeg gradskog japanca. Jer, nutritivno uravnotežena hrana u prahu za posebnu medicinsku namjenu je… luksuz. 
Kada dignu avion tek za odlazak na finale Wimbeldona, srce mi je puno. Tko plaća prijevoz malenih, vitalno ugroženih svaki put kada moraju u bolnicu ili na hitnu? Logično je da zastupnici koji ostanu bez svog mandata dobivaju puste pare još cijelu godinu. Odvojeni životi na tom nivou su nešto što se treba cijeniti, a stanovi osigurati po zakonu. 
Jer ne mogu se cijeniti svi odvojeni životi svih obitelji u Hrvatskoj, pogotovo ne obitelji koja dolaze iz drugih gradova i sela u Zagreb. Tko mora, nek' se organizira. Svi imaju nekoga u Zagrebu. A najviše od svega mi je drago, što mi je u ovakvoj državi, dijete zdravo. 

http://www.kolibrici.hr/