Popularna hrvatska pjevačica Franka Batelić raznježila nas je svojom objavom na Instagram profilu, ovih je dana podržala i kampanju Hrvatskog saveza za rijetke bolesti pod nazivom ''Rijetki inspiriraju. Ostavi trag!''
Pjevačica Franka Batelić sinoć je na svom InstaStoryju podijelila dva storyja u kojima pruža podršku 8-godišnjoj Emi Simonović, natjecateljici popularnog srpskog talent showa "Pinkove zvezdice". Talentirana djevojčica se u četrnaestoj emisiji "Pinkovih zvezdica" predstavila pjesmom "S tobom" koju u originalu izvodi upravo Franka Batelić.
Njezina izvedba oduševila je domaću pjevačicu koja ju javno pohvalila. "Ovo je nešto najdivnije. Kakav glasić. Waaauuuuuuu!!!!!" i "Bravoooooooo. Samo naprijed Ema", napisala je Franka uz isječke videa na kojima 8-godišnjakinja pjeva njezinu pjesmu.
Unatoč tome što žiriju ta pjesma nije bila poznata otprije, Ema je dobila brojne pohvale za svoju izvedbu. "Odlična je pjesma i moram priznati da je nikada nisam čuo do sada. Super si ti to izvela, cijela slika je bila jako zanimljiva i ja nemam naročitu zamjerku na tvoju interpretaciju", rekao je Marko Kon, jedan od članova žirija.
Supruga našeg poznatog nogometaša Vedrana Ćorluke ovih je dana podržala i kampanju Hrvatskog saveza za rijetke bolesti pod nazivom ''Rijetki inspiriraju. Ostavi trag!''. Cilj ove kampanje je širenje informacija i podizanje svijesti o rijetkim bolestima kako bi se za njih u sustavu pronašlo mjesto. Uz pjevačicu Franku Batelić, u kampanju su se uključili Igor Mešin, Zlatko Dalić, Luka Bulić i Martina Tomčić.
No, krenimo od početka. Brojni od nas, čak 41 posto Hrvata, uopće ne zna za pojam rijetke bolesti, a oni koji znaju nisu dovoljno upoznati s problematikom. Rijetkom bolešću, smatra se, naime, ona bolest koja se javlja na manje od 5 pojedinaca na 10 tisuća stanovnika. Broj rijetkih bolesti penje se do 6 i 7 tisuća raznih dijagnoza, a čak 6-8 posto europske populacije boluje od neke vrste rijetke bolesti.
Kako bi se u Hrvatskoj podigla svijest o postojanju rijetkih bolesti, Franka Batelić, Igor Mešin, Luka Bulić, Martina Tomčić i Zlatko Dalić odlučili su ovu kampanju podržati uključivanjem u video spot s oboljelima. Htjeli su, naime, istaknuti važnost aktiviranja svih dionika društva po pitanju ove teme. Spot još uvijek nije ugledao svijetlo dana, ali s nestrpljenjem ga iščekujemo.
Kampanja ''Rijetki inspiriraju. Ostavi trag!'' provodit će se u 20 hrvatskih gradova tijekom veljače, a pripremljen je edukativni sadržaj za učenike srednjih škola koji bi mogli postati budući predstavnici zdravstvenog sustava. Osim toga, kampanju su podržali predstavnici lokalnih vlasti, a cilj je podići svijest o postojanju bolesti te doprijeti do što većeg broja oboljelih.
«Oboljeli od rijetkih bolesti i članovi njihovih obitelji marginalizirana su skupina u društvu. Za bolesti s većim brojem pacijenta postoje jasne smjernice i rješenja unutar zdravstvenog sustava, za neke postoje registri, liječnici su upoznati s njima i lako ih dijagnosticiraju i liječe. S druge strane, u sustavu socijalne skrbi postoji mnogo nedostataka poput istodobne primjene pravilnika koji su međusobno neusklađeni, što onemogućuje primjenu individualiziranog pristupa koji je ključan u razumijevanju potreba oboljelih od rijetkih bolesti i njihovih obitelji. Često je pronalaženje mjesta u sustavu borba s vjetrenjačama koja traje godinama i vode je pojedinci. Naša je zadaća da se pobrinemo da to više nije slučaj za rijetke bolesti» kažu iz Saveza.
Komentiraj, znaš da želiš!
Za komentiranje je potrebno prijaviti se. Nemaš korisnički račun? Registracija je brza i jednostavna, registriraj se i uključi se u raspravu.